Onda solidária com o pequeno Duarte

Bebé com síndrome muito raro está a receber tratamento em Marselha

O Grupo Motard São Rafael realizou, no passado fim-de-semana, a sua concentração motard, na Foz do Arelho, com uma vertente solidária, com a recolha de donativos para o pequeno Duarte e a sua família. Também é possível ajudar através da conta com o IBAN PT50.0036.0078.99100072319.55 (Bruno Miguel Zózimo Marques).
No dia 14 de julho, entre as 11h00 e as 19h00, terá lugar um mercado solidário no átrio da Expoeste, com a presença de 30 vendedores e espetáculos. Os interessados poderão ajudar, fazendo a sua doação no mercado, ou através de uma conta no facebook. Também uma mãe decidiu fazer mealheiros solidários para apoiar esta causa, que estão espalhados por diversos pontos da cidade e em www.facebook.com/profile.php?id=61561655040062.
Filho de caldenses, o Duarte nasceu no dia 19 de março de 2024 com 30 semanas e 6 dias de gestação e foi diagnosticado com um síndrome muito raro denominado IPEX (desregulação imune, poliendocrinopatia e enteropatia, ligado ao cromossoma X). Desde o nascimento que tem passado os seus dias em hospitais, primeiro em Coimbra e depois o hospital das Caldas, onde esteve internado na neonatologia, mas por pouco tempo, pois a sua condição era frágil e acabou por ser transferido para o Hospital de Santa Maria, em Lisboa, para receber os cuidados de saúde necessários. Verificou-se que o Duarte sofre de uma doença rara, da qual apenas 150 pessoas em todo o mundo padecem, sendo ele caso único em Portugal. Para além de ter nascido prematuro, tinha baixo peso ao nascer (AIG) e foi após muitos estudos que se verificou ser portador de uma doença denominada IPEX (desregulação imune, poliendocrinopatia e enteropatia, ligado ao cromossoma X) e tem ainda má progressão ponderal, entre outros problemas, explica a página de apoio criada para o bebé.
Tem sido acompanhado por uma equipa multidisciplinar de médicos nacionais e estrangeiros e só com recurso a um tratamento bastante complexo, no Centro Internacional de Transplante de Marselha, em França (para onde partiu a 27 de junho), o Duarte tem fortes probabilidade em sobreviver. A irmã mais velha é 100% compatível e será parte importante para ajudar o irmão, através da sua dádiva de medula óssea.
As autoridades de saúde portuguesas comparticipam com as despesas, garantindo alojamento aos pais e as custas hospitalares e de tratamento do Duarte são suportadas pelo Estado português. No entanto, a família têm de garantir a alimentação e outras despesas com bens de primeira necessidade e, neste momento os pais do bebé, que o acompanharam a Marselha, tiveram de deixar os seus postos de trabalho e suspenderam as suas atividades profissionais. ■